Um Balde de Água Gelada na Incoerência

Criado inicialmente para chamar a atenção para a esclerose lateral  amiotrófica (ELA) o desafio do balde de gelo viraliza nas redes sociais. Mas, a enxurrada de postagens na internet de personalidades realizando o desafio tem mostrado uma certa incoerência com a campanha

A geneticista Mayana Zatz, professora do Instituto de Biociências da USP,  publicou uma matéria no Estadão com a finalidade de esclarecer a população de que a esclerose lateral amiotrófica,  síndrome que se tornou conhecida pela sigla ELA, não é nenhuma brincadeira. Ultimamente, os meios de comunicação (incluindo as redes sociais) tem dado ênfase a campanha que mostra personagens famosos cumprindo o desafio de  derramar um balde de água gelada na cabeça e propondo à outras celebridades o mesmo desafio. A idéía da campanha é muito boa: além de arrecadar fundos para as instituições pertinentes, tem por objetivo informar e sensibilizar a sociedade para essa doença terrível e ainda sugere que receber um diagnóstíco de ELA é como levar um balde de água gelada na cabeça. Mas,será que todo mundo entendeu isso ou o negócio descambou para um outro lado?
Segundo Mayana Zatz, receber um diagnóstico de ELA é muito pior que um balde de água gelada. Trata-se de uma doença que geralmente começa na idade adulta e na qual a pessoa vai perdendo aos poucos os neurônios motores, ou seja, as células nervosas que comandam os movimentos. E com isso vão perdendo a capacidade de andar, mover os braços e, nas fases mais adiantadas da doença, engolir e  falar. A capacidade cognitiva é mantida, de forma que, no final, as pessoas acometidas pela síndrome tornam-se prisioneiras do próprio corpo.
Embora seja uma doença relativamente rara ( estima-se que atinja de 6 a 8 pessoas em cada 100 mil), ela tem sido bastante estudada por pesquisadores ao redor do mundo. Um fato interessante é que esta doença parece acometer pessoas com inteligência acima da média, como o cientista britânico Stephen Hawking.
Por enquanto não se conhece os mecanismos que desencadeia o ELA. Já foram identificadas dezenas de genes que, quando sofrem mutação, levam os neurônios a um processo de degeneração e perda de atividade. As pesquisas com estes genes tem aumentado, mas o que se tem feito bastante é desenvolver medidas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes. Vários ensaios clínicos estão sendo realizados em diversas instituições de pesquisa ao redor do mundo, inclusive no Brasil.
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Voltando à campanha do balde de água gelada.  Para Renato Janine Ribeiro, professor de Ética e Filosofia da USP, a campanha do balde de gelo fere a ética, pois estaria servindo para a autopromoção de algumas personalidades, até mesmo daquelas que não gozam de boa reputação como o ex-deputado Paulo Maluf. Segundo o professor Janine Ribeiro, fazer o bem por razões que não são as do próprio bem é socialmente útil, mas não implica que as pessoas que assim agem, os indivíduos concernidos, sejam eticamente decentes. Em sua matéria "A ética no tempo do espetáculo", também publicada  no Estadão, ele questiona" Para doar, fazer o bem precisamos mesmo do incentivo de uma ducha viral? Sem o prazer de ver famosos pagando mico não doaríamos?"

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